5 ноября в Украине пройдет акция "День для Адель" - сбор средств для спасения маленькой девочки Аделины Мотенко, пациентки со спинальной мышечной атрофией (SMA).
Родители ребенка призывают помочь собрать деньги на дорогостоящий препарат Золгенсма по цене 2,3 миллиона долларов.
"Перечислите свой ежедневный заработок и подарите жизнь Аделине. Мы обращаемся к работникам коллективов предприятий и учреждений, представителям бизнеса, руководителям и владельцам компаний. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям присоединиться к спасательной акции! Любая сумма имеет огромное значение!" - Пишут родители девочки в Facebook.
Уже собрано 78,8% От необходимой суммы, осталось 10 940 192 грн. Вся сумма должна быть собрана до конца ноября.
Спинальная мышечная атрофия - это генетическое заболевание, которое без лечения приводит к атрофии мышц и ранней смерти. Поэтому жизнь пациента напрямую зависит от способности лечиться.
Родителям Аделины Мотенко оказывают помощь в Офисе Президента Украины и Офисе Президента Польши.
Заместитель главы Администрации Президента Кирилл Тимошенко во время рабочей поездки в Каховку встретился с родителями ребенка и сообщил, что государство начнет помогать пациентам с СМА.
"У нас даже нет показов. Сейчас мы выделили средства, чтобы начать проводить эти показы, и в следующем году мы действительно запустим программу. Проверка - это первое", - сказала Тимошенко.