Маленькая девочка Софийка заболела раком в возрасте 3,5 лет, сначала у нее снизился иммунитет, потом пропал аппетит. Врачи обнаружили у нее нефробластому - злокачественную опухоль почки. Девочка и ее мать боролись с болезнью в течение долгих 13 месяцев. В палате, кроме них, было еще трое детей - Софийка так их любила, что считала своими.
"Деньги на лекарства для мамы, которую спасти не удалось, она перевела в наш фонд." Рассказы о работе благотворителей без украшений
112.ua
Маленькая девочка Софийка заболела раком в возрасте 3,5 лет, сначала у нее снизился иммунитет, потом пропал аппетит. Врачи обнаружили у нее нефробластому - злокачественную опухоль почки. Девочка и ее мать боролись с болезнью в течение долгих 13 месяцев. В палате, кроме них, было еще трое детей - Софийка так их любила, что считала своими.
Для того, чтобы такие дети, как София, имели шанс на активную и интересную жизнь, в Украине был создан ряд благотворительных инициатив, которые уже много лет активно помогают украинским детям*.* Каждый день благотворители Украины шаг за шагом движутся к своей цели, которая заключается в единой миссии - помогать. И у этого пути есть свои рутинные моменты.
О том, как работает благотворительность в Украине и что происходит за кулисами, мы узнали от руководителей трех самых популярных благотворительных фондов и организаций: * "Таблетки"Жизнелюб" и " Афина. Женщины против рака"*.
"Таблетки". Помогите детям оставаться детьми даже во время лечения
"До болезни дочери я думала, что на всю страну буквально несколько детей болеют раком. Когда мы приехали в больницу, оказалось, что их очень много. Если бы нам сказали о детях, которые уже выздоровели, это было бы большой поддержкой для нас", - говорит мама Софии.
112.ua
Новости по теме
"Если во всех странах с высоким уровнем дохода выживаемость детей с онкологическими заболеваниями превышает 80%, то в Украине этот показатель составляет всего 50%",-говорит Вячеслав Быков, исполнительный директор Фонда "Таблеточки", в комментарии к 112.ua.
Сейчас София учится в девятом классе, у девочки выросли роскошные каштановые волосы (во время болезни малышка очень переживала из-за лысины). Она одна из самых активных и творческих детей в своей школе - основательница книжного клуба и координатор буккроссинга.
Все это благодаря фонду "Таблеточки". * Ежемесячно бенефициарами фонда являются около 400 детей и 19 онкологических отделений (фонд работает уже 9 лет).* И хотя мы привыкли думать, что благотворительность-это не работа, а зов души, на самом деле все гораздо сложнее, в частности из - за негатива.
112.ua
Фонд помогает детям в возрасте до 18 лет и продолжает помогать своим подопечным даже по достижении совершеннолетия (если ребенок стал бенефициаром фонда до 18 лет). Когда молодой человек впервые обращается за помощью в фонд, даже в 19 лет"Таблетки" вынуждены отказывать, потому что в соответствии с украинским законодательством нет такой категории, как "молодые взрослые" (лица до 25 лет). "У нас есть детские больницы, есть и взрослые. Когда ребенку исполняется 18 лет, по закону он должен быть выписан из детского учреждения и направлен к взрослому. Проблема в том, что детский и взрослый рак-это разные заболевания, требующие совершенно разного лечения", - говорит Вячеслав Быков.*
В мире"молодые взрослые" продолжают лечиться в детских учреждениях, потому что течение такого рака имеет свою специфику лечения по детскому протоколу. А поскольку наша больница не может принять взрослого пациента старше 18 лет (даже если у него лейкоз, лейкоз или лимфома Ходжкина), фонд не может взять такого пациента под свою опеку. Тогда человеку остается только надеяться на другие организации, которые уже занимаются взрослыми онкобольными.
"У нас есть исключение, если детское медицинское учреждение принимает такого пациента на лечение. То есть руководство учреждения берет на себя эту ответственность. Тогда мы помогаем таким взрослым", - добавляет глава фонда.
Негатив также связан с финансово невыгодным сотрудничеством медицинских учреждений с благотворителями. Например, по словам Вячеслава Быкова, у фонда тоже есть подобный опыт: поставщик медицинского оборудования отказался работать с "Таблетками", неофициально комментируя свой отказ следующим образом: "Ну, вы знаете, если мы сейчас войдем в ваш тендер, то все остальные больничные тендеры для нас будут закрыты, потому что мы покажем реальную цену без откатов и комиссий по вашему тендеру".."*
112.ua
Так или иначе, но, помогая людям бороться за жизнь, филантропы получают больше положительных отзывов, которые становятся силой, побуждающей их двигаться вперед. И таких историй много.
"Когда наш подопечный закончил лечение и стал нашим волонтером. Однако, как мы знаем, рак имеет тенденцию к рецидиву, что и произошло. Девочке пришлось пройти повторное лечение (это более тяжелая химиотерапия). Мы отчаянно искали лекарства, потому что их не было в Украине. Этот случай стал для нас чем-то большим, он повлиял на команду, он стал личным. Поэтому , когда нам все-таки удалось найти нужные препараты и девочка закончила лечение, мы все отпраздновали большой праздник", - делится Быков.
112.ua
Команда-это двигатель большой благотворительной машины каждой организации. Как ни странно, именно вопрос сбора единомышленников является самым болезненным для этого сегмента в Украине. Почему? Жертвенность, жертвенность, альтруизм-эти добрые, но "голодные" начала, по мнению Вячеслава Быкова, далеко не уходят. Ведь когда люди идут в благотворительный сектор, мотивируясь только альтруистическими инициативами, очень скоро происходит выгорание.
"В украинских вузах нет отдельной специальности фандрайзинга, поэтому набор команды в такие инициативы-это действительно настоящее испытание: желание делать добро не создает действительно качественного сотрудника со всеми необходимыми навыками для плодотворной и успешной работы", - - говорит Быков.
И тут возникает еще одна проблема: поскольку * благотворительные организации имеют определенные ограничения в сумме, которую они могут потратить на собственное содержание* (в том числе на зарплату сотрудников), не все сотрудники соглашаются посвятить себя благотворительности, потому что на рынке труда они могут получать в несколько раз больше.
"Те люди, которые работают у нас, могли бы получать как минимум в 3 раза больше, если бы не работали в благотворительном секторе. Поэтому некоторые вакансии мы закрываем не просто надолго, а очень надолго: есть опыт, когда мы закрывали вакансию директора по фандрайзингу на несколько лет", - добавляет Вячеслав Быков..
112.ua
Несмотря на то, что сегодня штат фонда является самым большим за всю историю его существования (30 штатных сотрудников), деятельность Фонда "Таблеточки", как и большинство других благотворительных инициатив, по-прежнему зависит от волонтеров. И интересно, что для того, чтобы стать волонтером, часто даже не нужно тратить деньги. Как? Оказание психологической поддержки (в контексте деятельности фонда "Таблеточки" - стать больничными клоунами для больного ребенка) *или даже просто остаться человеком, независимо от состояния или статуса в обществе.
Новости по теме
Некоторые лекарства не ввозятся в Украину или ввозятся только в рамках госзакупок, которые, кстати, в 2020 году, по словам благотворителей, не были полностью запущены. * Некоторые препараты для детской онкологии еще не завершили тендерные процедуры даже в конце года. А это значит, что целый год больницы жили без необходимых лекарств*. Кроме того, там также действует блокировка, прекращается авиасообщение, закрываются границы европейских стран, а "Таблеткам" нужно перевезти 5 упаковок препарата из аптеки в Вене. Эти лекарства уже куплены и оплачены. *"Консул Украины в Австрии откликнулся на наши просьбы о помощи (границы были открыты только для дипломатических миссий). Через группу в Facebook с помощью наших украинских волонтеров, которые живут в Австрии и ищут лекарства, которых нет в Украине, сотрудники консульства узнали о ситуации и согласились помочь", - рассказывает Вячеслав Быков. Женщины против рака". Рак-это приговор, и вам нужно продать орган для лечения? Нет!
"Я заболел раком в 2016 году и сам столкнулся со многими проблемами, которые возникают у людей, только что заболев раком: человек оказывается в информационном вакууме и не знает, куда идти, что делать, ничего не знает о своей болезни и начинает искать себе подобных. Я тоже искал таких людей, встречался с ними, находил различные группы в Facebook и других социальных сетях",-говорит соучредитель общественной организации "Афина. Женщины против рака " Виктория Романюк.
112.ua
Поскольку сегодня в Украине насчитывается более 1 миллиона онкобольных (ежегодно регистрируется более 130 тысяч новых случаев заболевания раком), благотворительным фондам или организациям просто не хватает ресурсов для оказания адресной помощи всем желающим. Поэтому разрабатываются новые подходы к решению проблемы: организации создают группы в социальных сетях, где, помимо поддержки, предоставляют конкретную информацию о правах онкобольных.
112.ua
Чтобы женщины знали, что выход есть и они не находятся в вакууме один на один с проблемой, основательница сообщества Facebook " Афина. Женщины против рака " Нина Резниченко и Виктория Романюк создали общественную организацию, объединяющую более нескольких тысяч женщин с онкологическими диагнозами. И если на первых этапах своего существования сообщество включало в себя только пациентов, то сейчас в него вовлекаются врачи (сегодня в группе более 8 тысяч человек). А в ближайшее время, по словам основателей, планируется принять и мужчин.
112.ua
Основное направление деятельности НПО " Афина. Женщины против рака " - доступ к лечению. Ведь даже те, кто не сталкивался с диагнозом "рак" в своем окружении, знают, что болезнь-это приговор, а лечение стоит так дорого, что за несколько курсов химиотерапии нужно продать почку. На самом деле это стереотипы, потому что основные химиотерапевтические препараты доступны в онкологических центрах и доступ к ним бесплатный (!).
"Я работаю в группе экспертов и специалистов, которые участвуют в деятельности постоянной рабочей группы при Министерстве здравоохранения по закупке лекарственных средств. Я являюсь членом экспертной группы, которая формирует пакеты онкологических услуг для программы медицинских гарантий. Мы пытаемся изменить ситуацию в глобальном смысле и для всех украинских пациентов", - говорит Романюк.
Этот формат благотворительности имеет один существенный недостаток: к группе могут присоединиться другие пациенты или даже обычные люди, не имеющие собственного опыта борьбы с данным заболеванием в сообществе. Давая неверные советы, подписчики путают друг друга и вредят друг другу. Поэтому к администрированию таких инициатив следует подходить ответственно. Например, к общине " Афина. Женщины против рака" могут объединять только женщин с различными видами рака. Заявки от пользователей сети, имеющих доброкачественное новообразование, также отклоняются.
112.ua
*"Мы ездили осенью на несколько повышений под Верховную Раду, в Кабмин: требовали увеличить бюджет на здравоохранение, и были очень возмущены действиями Минздрава, когда деньги, выделенные на лабораторию Института рака, тратились на дорогу. На одно из мероприятий пришла девушка. Из-за карантина наших девушек было немного. Пришла девушка, которую мы никогда раньше не видели и не знали. И вдруг Нине приходит СМС, она видит, что кто-то перевел 5 тысяч гривен на счет нашей организации. Никто никогда не делал нам такого вклада. Мы начали думать о том, кто бы это мог быть. А потом эта девушка заплакала и сказала, что это она. Как оказалось, ее мать умерла несколько дней назад, она была больна раком. И эта девушка пришла на акцию, чтобы поддержать других людей с таким диагнозом, чтобы у других были лекарства. Она оказывала нам и материальную, и моральную поддержку. Кстати, эти деньги она собирала на лекарства для своей мамы", - рассказывает Виктория Романюк. Старость-это не болезнь, поэтому, пожалуйста, отойдите от "линии нашего внимания"
В Украине действительно очень много хороших благотворительных инициатив по оказанию помощи людям. Большинство из них оказывают психологическую и материальную помощь пациентам со сложными диагнозами. Но есть и те, чья деятельность направлена на помощь бездомным и пожилым. Именно такие инициативы уже сейчас подвергаются критике именно из-за их миссии. Об этом в своем опыте в комментариях " 112.ua"рассказала соучредитель и руководитель Благотворительного фонда "Жизнелюбие" Тина Михайловская. "Мы все боимся состариться и хотим оставаться молодыми как можно дольше, потому что понимаем, что время быстротечно. Так работает человеческая психика: она блокирует то, что ей неприятно и вызывает страх", - говорит Михайловская.*
Основатель фонда объясняет, что из-за стереотипов по отношению к пожилым людям, страха выхода на пенсию и страха состариться в целом фонд неоднократно сталкивался с негативной реакцией на свою деятельность. Такое отношение не только противоречит концепции развитого общества, в котором созданы одинаково хорошие условия для людей любого возраста (от мала до велика), но и угнетает пенсионеров.
Новости по теме
Чтобы сломать стереотип о том, что после определенного возраста люди становятся непригодными для работы, благотворительный фонд "Жизнелюб" создал проект "Трудолюб", в рамках которого потенциальным работодателям рассказывают о возможностях трудоустройства людей возрастной категории 50+. По словам главы благотворительного фонда, после определенного возраста люди приобретают уникальные компетенции и могут эффективно дополнять коллектив. Поэтому в этом проекте самое сложное-убедить молодое поколение (25-45 лет), что они получат больше, чем потеряют.
"Иногда нам отказывали только потому, что кандидат 50+ ухудшал статистику отдела кадров по среднему возрасту команды. Иногда цифры на листках бумаги важнее реального, эффективного вклада "трудяги" в жизнь компании. Именно это отношение является нашим главным, невидимым врагом, с которым мы боремся каждый день. Теперь мы должны постепенно сместить вектор внимания с возрастом на действительно хорошего человека и сдвинуть этот камень с мертвой точки",-объясняет соучредитель БФ "Свингер".
112.ua
И борьба идет успешно, потому что под эгидой "Жизнелюба" пожилые люди не только находят работу: "работяги" принимаются в молодые коллективы, обеспечиваяположительные отзывы и сравнения до / после трудоустройства кандидата 50+, но и любовь тоже. Да, только представьте: 80-летняя женщина и 85-летний мужчина нашли друг друга благодаря работе благотворителей.
Системная благотворительность возникает там, где есть общественная потребность, которую государство по разным причинам не может удовлетворить. Помощь больным, бездомным, поддержка обездоленных и престарелых-в каждой из этих областей нужны заботливые руки.
И это не обязательно должны быть руки специализированного специалиста. Каждый из нас может стать благодетелем, потому что главное - это любовь и внимание. А за деньги их не купишь.
Ирина Шостак
