Лечение орфанных заболеваний, включенных в перечень таких заболеваний, в Украине недофинансируется более чем в два раза, отсутствует финансирование некоторых заболеваний, заявили представители пациентских организаций в преддверии Дня орфанных заболеваний, который отмечается в последний день февраля.
Председатель Совета общественного объединения "Орфанные болезни Украины" Татьяна Кулеша считает, что главной проблемой лечения орфанных больных в Украине в настоящее время является недофинансирование программ в орфанных районах. "На лечение орфанных заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, выделяется всего 1,2 млрд.грн, хотя требуется вдвое больше. В то же время лечение заболеваний, которые еще не вошли в этот список, может обойтись примерно в 3 млрд грн", - сказала она.
По словам Кулеши, для обеспечения лечения больных-сирот в Украине имеющимися бюджетными финансовыми ресурсами необходимо принять Концепцию развития системы оказания помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, на 2020-2025 годы и внедрить механизмы соглашений об управляемом доступе (ДДС) и оценки медицинских технологий (ОМТ). Кулеша подчеркнул, что для того, чтобы стимулировать фармацевтические компании регистрировать дорогостоящие орфанные препараты в Украине, необходимо "развивать экономику Украины, делая ее инвестиционно привлекательной страной и обращаться к иностранным производителям с предложениями о сотрудничестве"."
"Фармацевтические компании также могут принимать участие в обеспечении лекарствами пациентов-сирот, в частности, участвовать во встречах и дискуссиях по сиротским зонам, оказывать благотворительную помощь, быть социально активными", - сказала она.
По словам Кулеши, в настоящее время примеры таких действий приводят фармацевтические компании Takeda, Roche, Sanofi Genzyme и другие, а проблемы лекарственного обеспечения пациентов-сирот обсуждаются в ходе рабочих встреч с представителями Американской Торговой палаты, с членами Ассоциации производителей инновационных лекарственных средств "АПРАД", вопросы закупок обсуждаются с ПРООН и Государственным предприятием "Медицинские закупки Украины".
В свою очередь президент благотворительного фонда "Дети с мышечной атрофией позвоночника" Виталий Матюшенко подчеркнул, что "основной проблемой при отсутствии или выборочном предоставлении отдельных медицинских услуг или специфическом лечении больных-сирот является непризнание государством категории больных-сирот в целом." "Попытки в публичном пространстве заявить о внимании к каждому пациенту на практике оборачиваются поиском чиновниками любого уровня изысканной формы отказа", - сказал он.
Президент благотворительного фонда отметил, что точные расчеты стоимости лечения пациентов-сирот невозможны из-за отсутствия регистров пациентов и информации о существующих лекарствах.
"Денег никогда не хватает ни в одном государстве, поэтому очень важно расставить приоритеты, чтобы пациенты получали спасительное лечение. Менеджерам по бюджету необходимо найти решения. Если речь идет о стимулировании производителя, то без проявления заинтересованности со стороны государства в предоставлении лечения ничего придумать нельзя", - сказал он. В то же время Матюшенко считает, что фармацевтические компании, со своей стороны, могут предоставлять дополнительные услуги пациентам в рамках процесса лечения пациентов, развивать инфраструктуру и образовательные программы"все, что отпускает государство".
Он подчеркнул, что примером поддержки пациентов-сирот фармацевтическими компаниями можно считать техническую помощь, развитие и углубление знаний о СМА со стороны фармацевтической компании Roche.
В свою очередь президент общественной организации "Украинский гипофизарный фонд", объединяющей больных акромегалией, Андрей Путников подчеркнул, что основной проблемой лечения этого заболевания является поздняя диагностика и отсутствие государственного финансирования. "В мире диагноз запаздывает на 4-8 лет, в Украине-на 8-18 лет. Нет государственных и региональных программ по лечению акромегалии", - сказал он.
Путников отметил, что в настоящее время Национальная служба здравоохранения Украины (НСЗ) не разработала пакет для пациентов-сирот.
"Мы видим отсутствие у чиновников политической воли и ответственности за лечение сирот. На сегодняшний день сироты не являются приоритетом государства", - сказал он.
Путешественники заметили, что лечение акромегалии может быть в количестве 400 тыс.грн . До 100 тысяч долларов в год на одного пациента.
Он считает, что обеспечить лечение пациентов-сирот можно за счет имеющихся бюджетных финансовых ресурсов, в том числе за счет использования ресурсов местных бюджетов в условиях бюджетной децентрализации, а также поиска путей сотрудничества с фармацевтическими компаниями. "Государство должно вести переговоры с фармацевтическими компаниями о снижении цен на орфанные препараты. Классический пример такой работы-Турция, где государство проводит очень жесткую политику в отношении ценообразования, но фармацевтические компании снижают цену в ответ на то, что государство позволяет им строить заводы по производству лекарств на своей территории", - сказал Путников.
В свою очередь председатель правления "Украинской ассоциации пациентов с легочной гипертензией" Оксана Александрова отметила, что " лекарства нельзя лечить без врачей и без правильного назначения." "В случае с сиротами это очень важно, потому что мы часто сталкиваемся с неправильными рецептами", - сказала она.
Александрова также отметила проблему обеспечения регулярных поставок в рамках бюджетных закупок лекарств, поскольку "лекарства теряют свою эффективность, если у нас в результате закупок происходит прерывание лечения". "Мы сейчас, к сожалению, сталкиваемся со случаями несвоевременных родов, что приводит к прерыванию лечения", - сказала она.
В свою очередь заместитель министра здравоохранения Ирина Садовяк отмечает проблему отсутствия объективной статистики по количеству пациентов-сирот, которая может быть решена в рамках полноценного запуска электронного здравоохранения. "Последняя статистика, которую мы официально собрали, была в 2016 году. Внутренний регистр больных-сирот находится в Охматдете, этого явно недостаточно. Мы обсуждали эту проблему с НСЗ, мы понимаем, что она будет решена, когда заработает электронное здравоохранение и все данные о пациентах будут доступны в электронной системе",-сказала она.
Международный день орфанных заболеваний отмечается в последний день февраля. Он был создан в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким заболеваниям EURORDIS и ее координационного органа-Совета национальных альянсов.
