19 января 2022 года маленькому киевлянину Святославу Кульчицкому исполнился один год. Однако первый день рождения в своей жизни (как и первую Новогоднюю ночь) малыш встретил не в кругу семьи, а в онкологическом отделении Охматдета. Две недели назад у ребенка была диагностирована 4-я стадия рака. Состояние Святославчика стремительно ухудшается. Он почти ничего не ест, практически не спит и постоянно плачет от боли, держась за голову. Болезнь быстро прогрессирует. И никто, похоже, не в состоянии помочь ребенку в Украине. Поэтому семья мальчика собирает средства на его лечение за границей, где врачи дают Святославу шанс на жизнь.

Еще несколько месяцев назад маленький Святославчик ничем не отличался от своих сверстников. Как и другие дети его возраста, он играл, улыбался, учился произносить свои первые слова - "мама" и "папа". Сейчас малыш круглосуточно кричит от боли, практически не ест и не спит. И врачи разводят руками: у ребенка диагностирована нейробластома 4 стадии с многочисленными метастазами.

Видео дня

"У Святославчика диагностировали нейробластому с многочисленными опухолями и метастазами. Разрушение костей и повреждение головного мозга уже идут полным ходом. Две недели назад нам поставили диагноз 5% поражения, но оно очень быстро растет, сейчас процент поражения, наверное, намного выше", - говорит тетя мальчика Виктория Макарова.

То, что с ее единственным сыном что-то не так, сестра Виктории Альвина заметила осенью, когда у мальчика на одном глазу начала выступать вперед роговица. Обеспокоенная мать показала ребенка нескольким окулистам. Специалисты проверили зрение ребенка - и не зафиксировали отклонений. То же самое, что один глаз более выпуклый, чем другой, врачи объясняли особенностями анатомии и возможной наследственностью. В конце концов Альвина обратилась к офтальмологу в Охматдет. Они подтвердили, что со зрением у Святославчика все в порядке. Однако было рекомендовано проверить зрение с помощью специального оборудования. Но проверка, говорит Виктория, тоже не выявила никаких проблем. И семья - выдохнула.

Впрочем, ненадолго. Через некоторое время под глазом у малыша появилась гематома, а через несколько дней - кровоизлияние в глаз. А 13 ноября Альвина снова отвезла сына в Охматдет. На этот раз в главной детской больнице заподозрили, что у ребенка может быть гемангиома - разновидность доброкачественной опухоли, возникающей из-за дефектов формирования сосудистой системы. Врач посоветовал записать Святославчика на МРТ. Святославу пришлось простоять 1,5 месяца в очереди на обследование.

Тем временем ребенку становилось все хуже.

"К тому времени, когда настал этот черед, мы уже все, что могли, - выкрутились. Поначалу все анализы Святославчика были в норме. Когда они начали проверять его и сделали УЗИ, оно показало отсутствие одной почки. Нам сказали, что это тоже может быть особенностью анатомии. И УЗИ не показывает опухоль. Мы попытались сделать МРТ до того, как очередь в Охматдет дошла до нас, мы поехали в больницу на Подвысоцкого. Они сначала взялись провести там исследование - а мы уже купили анестезию, подготовились, сдали все анализы, которые нужно было сдать перед МРТ. А потом вдруг выяснилось, что у малыша резко упал гемоглобин. Поэтому они отказались делать МРТ: врачи не были уверены, что при таком низком гемоглобине малыш выйдет из наркоза. Между тем до нашей очереди в Охматдет оставалась неделя - и мы решили подождать и сделать это там. За это время анализы ребенка резко ухудшились", - говорит Виктория.

Поскольку Святославчик и его мама отправились на обследование в офтальмологическое отделение, сначала планировалось, что ему сделают только МРТ головы. Но доктор осмотрел и голову, и все тело. Тогда стало ясно, что предварительный диагноз, который так напугал семью мальчика, был "цветочками" по сравнению с тем, что с ним происходило на самом деле.

"Святославчику сделали магнитно-резонансную томографию 28 декабря. А потом оказалось, что им некому было его расшифровать. Малышка в то время уже была очень больна. Как правило, в таких случаях результаты срочно выдаются через час. Мы еле "вырубили" 30 декабря. До этого они все еще думали, что опухоль доброкачественная, что ее вырежут - и все. Что это не смертельно. А потом они узнали, что это рак, что основная опухоль диаметром 8 см находится в его надпочечниках, поражены кости, метастазы уже пошли в мозг и его проблема с глазами связана с отеком в мозге, который давит на глаза. С каждым днем становилось все хуже, глаз вылезал все больше и больше, под ним появились ужасные фиолетовые синяки", - говорит Виктория.

31 В декабре сотрудники больницы провели ребенку компьютерную томографию. И Они расстались на новогодние выходные.

"Они сделали компьютерную томографию - и снова некому ее расшифровать: все разошлись по домам есть Оливье. Честно говоря, я просто в шоке, потому что не понимаю, как можно в онкологическом отделении, где счет часто идет по часам, увольнять людей на такие длинные выходные. Результаты мы получили уже в понедельник вечером. Потом малыша отправили на биопсию - и снова нам пришлось долго ждать результатов, потому что - Рождество, каникулы. За эти дни ожидания ребенку вдруг стало хуже: у него поднялся ацетон, подскочила температура, началась рвота, он непрерывно плакал от страшной головной боли, держался за голову ручонками - и кричал. И все это время они ничего ему не сделали. Они даже не вводили обезболивающие или стероиды, чтобы уменьшить отек мозга. Святославчик кричал день и ночь - и всем было безразлично. Он не мог есть, все, что он съел, сразу возвращалось обратно. Мне пришлось ввести ему глюкозу. Они перелили кровь, потому что у него падает гемоглобин", - говорит тетя мальчика.

Виктория говорит: только после того, как у ребенка случился приступ эпилепсии от сильной боли - врачи наконец ввели ребенку гормон дексаметазон, чтобы уменьшить отек мозга, - и только после этого измученный малыш смог немного поесть и заснуть хотя бы на 10 минут. Почему страдания ребенка не были облегчены хотя бы немного раньше, после того, как мальчику сделали гистологию, результаты которой, по мнению врачей, могли "смазать" стероиды - семья до сих пор не понимает.

В то же время врачи решили начать курс химиотерапии, потому что ситуация стала критической.

Виктория возмущена отношением, с которым столкнулись ее сестра и племянник в больнице. Из-за того, что малыш постоянно плачет, Альвина практически не спускает его с рук. Когда мальчик находится на капельницах, она не может отойти ни на минуту, потому что Святославчик путается в трубках, подсоединенных к его телу. Оказалось бесполезным рассчитывать на то, что одна из медсестер или медсестер присмотрит за мальчиком, пока его мать идет в туалет или душ, или подбегает к входной двери, чтобы забрать передачу от родственников и отдать лишние вещи домой. "Там много людей, но первые несколько дней в палату моей сестры вообще никто не приходил. Они просто лежали и ждали осмотра. Потому что выходные, праздники. Никого это не волнует", - говорит Виктория.

Более того, Альвина рассказала своей семье, что ей приходилось самой мыть пол в палате 5 раз в день - по какой-то причине никто из персонала этого не делает. Перед уборкой она звонит своим родственникам по видео и просит их присмотреть за ребенком - и родственники звонят ему, если малыш запутался в проводах и трубках.

"Я рассказал об этом одной волонтерке - она была в шоке. Говорит: как это так? Вот, например, я помыла пол - а потом мне срочно нужно починить капельницу, и я лезу туда вот этими руками. Где логика?" - Возмущается Виктория.

"Ребенок проснулся - и его сестра не спала с ним уже несколько дней. Она так измучена, что иногда забывает, что сказала 5 минут назад. Он движется автоматически. Сил больше нет и чисто физически - Святослав постоянно находится в объятиях Альвины. Никому из нас не позволено заменить ее. Если бы они вкололи племяннику обезболивающее, он бы уже спал, а она могла бы хоть немного отдохнуть. Но они начали вводить ему морфий всего два дня назад. До этого они держали его на но-шпе, который его не берет. Представьте себе: ребенок с такими болями, которые не каждый взрослый выдержит, ребенок с раком - их обезболивали!.. И после этого они также говорят мне, что лечение в Украине и за рубежом одинаковое, что одни и те же протоколы одинаковы, что нет никакой разницы. Но я не общалась ни с кем из матерей, которые лечили своих детей за границей, - никто из них не говорил о таком отношении", - добавляет она.

Теперь, по словам Виктории, веки ребенка больше не закрываются. И даже в короткий тревожный десятиминутный сон Святославчик погружается с открытыми глазами.

"Глаз уже вылезает. Врачи сказали, что, возможно, надо уже зашивать. Он спит с открытыми глазами - они просто не закрываются, и слизистая высыхает. Но никто ничего не делает. Кажется, что это своего рода конвейерная лента, где жизнь ребенка вообще не имеет значения - одним больше, одним меньше. Ребенку так быстро становилось хуже, и никто ничего толком не делал. Даже когда приехали моя сестра и племянник, они сделали Святославу только первую МРТ - единственное, что они нам сказали: "Безнадежно, мы должны готовиться к худшему". Не хвататься за последний волосок, не спасать, не бороться до конца, даже не надеяться на чудо - а готовиться к худшему. Они даже не проводят терапию, потому что это сложный диагноз. Вариант удаления опухоли, насколько я понимаю, вообще не рассматривается", - говорит Виктория.

Потеряв веру в отечественную медицину, семья начала искать варианты спасения за рубежом. Израильские онкологи вызвались начать лечение ребенка заранее. Они, в отличие от своих украинских коллег, подарили семье малыша надежду: шансы на успешное лечение, пересказывает Виктория слова врачей, составляют около 50%.

"50 На 50 - это немного, с одной стороны. Никто не гарантирует нам, что мы попадем в 50% тех, кого удалось вылечить. С другой стороны, в Украине нам вообще не дают никаких шансов", - говорит Виктория.

Лечение за границей требует огромных средств. Семье уже удалось собрать 80 тысяч долларов депозита, без которого израильские больницы не принимают на лечение, с помощью благотворительного фонда "Страна добрых дел". Еще 25 тысяч нужно заплатить за санацию: никто не может гарантировать, что в момент вылета малыш сможет перенести перелет в обычном самолете. Семья должна найти эту сумму в течение нескольких дней.

Деньги также необходимы для оплаты проживания и питания в чужой стране.

Сколько будет стоить полный курс лечения - пока никто сказать не может. Израильские врачи ориентировочно называют сумму около 400 тысяч долларов. В среднем столько стоит лечение детей с подобными диагнозами. Однако они могут выставить окончательный счет только после того, как проведут полное обследование ребенка. Но без счета от иностранной клиники большинство благотворительных фондов не могут открыть сбор для Святославчика. Хотя, по словам Виктории, они прекрасно понимают ситуацию, но они связаны своими уставами.

"С понедельника Охматдет планирует начать капать второй блок химии. Мы действительно хотим забрать ребенка до этого. Сейчас мы подали все документы, и примерно через 5 дней ожидаем получить приглашение в Израиль. Я не знаю, где мы можем взять такую кучу денег. Но я точно знаю, что мы должны забрать Святославчика отсюда. Все волонтеры, все фонды, все матери, которые тоже лечат своих детей - кричат в один голос: заберите ребенка отсюда, здесь его не спасут! И они не обещают, что спасут. Они просто продлевают его жизнь настолько, насколько это возможно. Вот как долго он будет жить в таких мучениях - неделю, две, месяц - вот как долго это будет", - говорит Виктория.

Семья не может видеть, как страдает Святославчик и как в нем медленно угасает жизнь. Они собираются бросить вызов болезни - и надеются, что смогут выиграть эту борьбу.

Но без вашей помощи они определенно не справятся.

Реквизиты для помощи Святославу Кульчицкому:

ПРИВАТБАНК

КУЛЬЧИЦКАЯ (БЕЛАК) АЛЬВИНА ВИКТОРОВНА

5168 7520 1259 3003 ГРН.

РАЙФФАЙЗЕН БАНК АВАЛЬ

КУЛЬЧИЦКАЯ (БЕЛАК) АЛЬВИНА ВИКТОРОВНА

4119 9700 6186 4611 ГРН.

МОНОБАНК

КУЛЬЧИЦКАЯ (БЕЛАК) АЛЬВИНА ВИКТОРОВНА

5375 4114 0962 5329 ГРН.

5375 4188 0873 0758 ДОЛЛАРОВ США

5375 4199 0701 7873 ЕВРО

ПРИВАТБАНК

БЕЛАК ВИКТОР БРОНИСЛАВОВИЧ (ДЕДУШКА)

5169 3600 0769 1763 ГРН.

МОНОБАНК

БЕЛАК ВИКТОР БРОНИСЛАВОВИЧ (ДЕДУШКА)

5375 4141 3428 3323 ГРН.

5375 4188 0951 8707 ДОЛЛАРОВ США

5375 4199 0698 2374 ЕВРО

Детали SEPA

Номер счета (IBAN)

GB50CLJU00997185234475

БИК

CLJUGB21

Имя Владельца учетной записи

БЕЛАК ВИКТОР

ИНН (идентификационный номер налогоплательщика)

2442517538

БАНК

Свободный переход Ограничен

Адрес банка

15 Кингсуэй, Лондон WC2B 6UN